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PIN KURSAAL

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Como en años anteriores, durante estas Navidades vamos a poder disfrutar de una mañana en el PIN (Parque Infantil de Navidad) en el KURSAAL de Donostia.
Queremos subrayar de manera especial, la colaboración de la empresa LANKOR para que todo esto sea posible. El PIN se abrirá en exclusiva para las personas con discapacidad y sus familias. Abrir la instalación para nosotros solamente, tiene un coste importante. En años anteriores LANKOR ha tenido la colaboración de algún patrocinador que ha ayudado a que esto se pudiera realizar. Como podréis imaginar conseguir financiadores en estos tiempos está complicado y en esta ocasión LANKOR va a asumir todo el coste facilitando una vez más el acceso a la instalación de manera gratuita.
El día que el PIN  abrirá para todos nosotros será el 5 de enero de 10:30 a 13:30 y en la entrada habrá que mostrar la invitación que en esta carta os adjuntamos.
Quisiéramos recordar un par de cuestiones que creemos son importantes. En primer lugar, tener en cuenta que este día se abre principalmente para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de la instalación, de tal manera que siempre debemos priorizar el acceso a las atracciones a las personas que más dificultades tienen para ello.
Por otro lado quisiéramos recordar que la invitación es para la familia, entendemos por familia padre, madre, hermanos, y algún otro miembro que tenga una relación especial con la persona afectada (primo, abuelo,…). En el último año, algunas familias eran muy “numerosas” ya que acudían primos, vecinos, amigos,… Tenemos que ser especialmente cuidadosos con esto para que podamos seguir disfrutando de esta oportunidad, así que os pedimos que solamente la familia haga uso de la invitación.


Beste urteetan bezalaxe, aurten ere, Donostiako KURSAALen izaten den PIN (haurren gabonetako parkea)-n gozatzeko aukera izango dugu.
Azpimarratu nahi dugu bereziki, LANKOR enpresak egiten duen lanari esker dela guzti hau posible. PINa ezgaitasuna duten haur eta bere familiarentzako irekiko da esklusiboki. Instalazioa guretzat bakarrik irekitzeak koste handi bat du. Beste urteetan LANKOR-ek beste enpresa batzuen babeslea izan du guzti hau finantzatzeko. Konturatuko zarete, gaur egun hori oso zaila izaten ari dela eta oraingo honetan LANKOR-ek bere gain hartuko du koste osoa, instalazioetara dohainik sartzeko erraztuz.
PINa urtarrilak 5ean irekiko da 10:30tatik 13:30ak bitarte eta sarreran ematen dizuegun gonbidapena aurkeztu beharko da.
Garrantzitsuak diren gauza pare bat gogoratu nahi ditugu. Batetik, kontutan izan, ez ahaztu, egun hau bereziki egiten dugula ezgaitasun duten pertsonak disfrutatzeko, hau kontutan izanik, zailtasun gehien duten haurrek lehentasuna izan behar dutela atrakzioetan igotzerakoan.
Bestetik, gogoratu nahi dugu ere, gonbidapena familiarentzako dela, hau da, aita, ama, anai-arrebak eta inportantea izan daiteken beste senideren bat (lehengusua, aiton-amona, ea). Iaz famili batzuk oso “ugariak” ziren, lehengusuak, bizilagunak, lagunekin joaten bai ziren. Kontu handiarekin ibili behar dugu asunto honekin, hurrengo urteetan aukera hau izaten jarraitzeko, horregatik gogoratzen dizuegu gonbidapena bakarrik familiarentzako dela.

PIN FICOBA

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Este año, durante estas Navidades vamos a poder disfrutar de una mañana en el PIN (Parque Infantil de Navidad) en FICOBA de Irún.
Queremos subrayar, la colaboración de FICOBA para que todo esto sea posible. El PIN se abrirá en exclusiva para las personas con discapacidad y sus familias. Abrir la instalación para nosotros solamente, tiene un coste importante. Como podréis imaginar conseguir financiadores en estos tiempos está complicado y para poder cubrir parte de los costes vamos a pagar una entrada simbólica de 3 € por cada miembro de la familia.
El día que el PIN  abrirá para todos nosotros será el domingo 23  de diciembre de 10:00 a 13:30 y habrá que mostrar la invitación, para pagar la entrada de 3 € cada uno. El Parking de FICOBA será gratuito para los que acudan al PIN.
Quisiéramos recordar un par de cuestiones que creemos son importantes. En primer lugar, tener en cuenta que este día se abre principalmente para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de la instalación, de tal manera que siempre debemos priorizar el acceso a las atracciones a las personas que más dificultades tienen para ello.
Por otro lado quisiéramos recordar que la invitación es para la familia, entendemos por familia padre, madre, hermanos, y algún otro miembro que tenga una relación especial con la persona afectada (primo, abuelo,…). En el último año, en el PIN del KURSAAL, algunas familias eran muy “numerosas” ya que acudían primos, vecinos, amigos,… Tenemos que ser especialmente cuidadosos con esto para que podamos seguir disfrutando de esta oportunidad, así que os pedimos que solamente la familia haga uso de la invitación.
lA INVITACIÓN SE ENVIARÁ POR CORREO POSTAL, de todas maneras si a alguien no le llegara a tiempo podría acudir y allí alguien de GAUTENA se la facilitaría

Haurten, IrungoFICOBAn izaten den PIN (haurren gabonetako parkea)-ean gozatzeko aukera izango dugu.
Azpimarratu nahi dugu, FICOBA enpresak egiten duen lanari esker dela guzti hau  posible. PINa ezgaitasun duten haur eta bere familiarentzako irekiko da exklusiboki. Instalazioa guretzako bakarrik irekitzeak koste haundi bat du. Konturatuko zarete, gaur egun hori oso zaila izaten ari dela eta sortzen diren gastuen alde bat kubritzeko familiek  sarrera sinboliko bat ordainduko du, 3 € familiako pertsona bakoitzak
PINa abenduak 23an irekiko da 10:00tatik 13:30ak bitarte eta sarreran ematen dizuegun gonbidapena aurkeztu beharko da, bakoitzaren 3 € tako sarrera erosteko. FICOBAko parkinga doahinik izango da PINera joaten diren guztientzat.
Garratsitsuak diren gauza pare bat gogoratu nahi ditugu. Batetik, kontutan izan, ez ahastu, egun hau bereziki egiten dugula ezgaitasun duten pertsonak disfrutatzeko, hau kontutan izanik, zailtasun gehien duten haurrek lehentasuna izan behar dutela atrakzioetan igotzerakoan.
Bestetik, gogoratu nahi dugu ere, gonbidapena familiarentzako dela, hau da aita, ama, anai-arrebak eta inportantea izan daiteken beste senidearen bat (lehengusua, aiton-amona,…).Iaz, KURSAALeko PINean famili batzuk oso “ugariak” ziren, lehengusuak, bizilagunak, lagunakin joaten bai ziren. Kontu handiarekin ibili behar dugu asunto honekin beste urteetan aukera hau izaten jarraitzeko, horregatik gogoratzen dizuegu gonbidapena bakarrik familiarentzako dela.
GONBIDAPENA, korreoz bidali dugu. Norbaitek ez badu garaiz jasotzen, lasai joan eta bertan GAUTENAko norbait egongo da.

ASTEAZKEN HONETAN HITZALDIA, CHARLA DE ESTE MIERCOLES

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Este miércoles  a las 6 de la tarde en Artolamendi (C/Isidro  Ansorena 56) el psicólogo de GAUTENA Jesús García, dará muna charla a familias de GAUTENA :"PADRES, MAS ALLA DEL ROL DE CUIDADORES". Estáis todos invitados. Avisar los que necesitéis guardería.

POSIBILIDAD DE PARTICIPAR EN UN ENSAYO CLÍNICO PARA ADULTOS CON FRAGILIDAD DEL CROMOSOMA X EN POLICLÍNICA GIPUZKOA

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Este mes de Diciembre del 2012 hemos iniciado, en la Fundazioa / Fundación Policlínica Gipuzkoa, en Donostia / San Sebastián, un estudio patrocinado por la empresa farmacéutica Roche con un nuevo fármaco (aún sin nombre comercial, pero identificado internacionalmente como NP27936),  en un proyecto autorizado por el Comité Bioético del País Vasco. Tenemos mucho interés en poder analizar la seguridad y eficacia de este producto que, además de ser el primero que puede influir en los mecanismos fundamentales de la Fragilidad X, ofrece resultados prometedores a la hora de aumentar la sociabilidad y de disminuir la posible irritabilidad de muchos de estas personas.

Así, ya hace unos pocos años que conocemos que la alteración genética en este trastorno lleva a una disminución o a una total ausencia de FMRP, que actúa como “reguladora” en la elaboración de proteínas fundamentales para el cerebro. Si bien no somos capaces de fabricar la FMRP y ubicarla en las células, sí que se pensó que actuando sobre sus “contrarios”: los receptores glutaminérgicos, podríamos “engañar” al organismo y hacer que el resultado se acercase a la situación normal. Esta brillante estrategia se demostró correcta en ratones mutados artificialmente para tener Fragilidad X: el fármaco fue capaz de “rescatar” muchos de sus síntomas y mejorar significativamente su arquitectura cerebral.

El impacto de esta investigación generó inmediatamente en EE.UU. la puesta en marcha de ensayos clínicos en este colectivo, ya que todos entendemos que puede significar un gran avance terapéutico dirigido a una población “huérfana” de estudios (habitualmente excluida de ensayos clínicos); con una problemática crónica y para la que únicamente tenemos medicamentos inespecíficos utilizados para la población general. Y no hay que olvidar que la Fragilidad X es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual.

El estudio con el NP27936 se va a realizar en diversos hospitales europeos y españoles, y anticipamos incluir como máximo a 12 personas (de 16 a 50 años) del País Vasco; siempre pacientes con Fragilidad X - mutación completa. El estudio dura 18 semanas, con visitas presenciales o llamadas telefónicas, y es absolutamente gratuito. Durante el ensayo habrá personas que “a ciegas” recibirán placebo (una molécula inactiva) o el NP27936: esta es la manera científica de poder comparar las ventajas y desventajas de un producto. Se realizarán las pruebas clínicas y de laboratorio habituales en todos los ensayos clínicos, para garantizar la seguridad de los participantes. Si alguien deseara abandonar el estudio en cualquier momento, siempre lo podrá hacer. Nuestro interés es, en suma, poder acercar a las personas con Fragilidad X del País Vasco los últimos avances médicos, y situar a nuestros equipos como parte de la red mundial de investigación de los nuevos tratamientos.
 

           Investigador Principal en el País Vasco: Dr. Joaquín Fuentes

 
SI PIENSA QUE LE INTERESA PARTICIPAR EN ESTE ESTUDIO, PUEDE ESCRIBIRNOS UN CORREO ELECTRÓNICO A aporcel@policlinicagipuzkoa.com O LLAMARNOS AL  TELÉFONO 943 002 800 Ext. 3412 (Ana Porcel)

 

INTERESANTE DOCUMENTO DE RECURSOS EN LA WEB

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Os facilitamos un doumento muy interesante. Se trata de una recopilación  de recursos educativos, páginas webs, tutoriales, pictogramas...que podemos encontrar en la red. Es un auténtico "tesoro" con muchísima información. El documento está realizado por familias de GAUTENA para que otras familias y prefesionales se puedan beneficiar de él.


Para acceder al documento CLICKAR AQUÍ

DOCUMENTALES EN LA 2

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Para los que no pudisteís ver el reportaje de este domingo de La 2, os facilitamos el enlace de todo el Documental
EL LABERINTO AUTISTA

RTVE retransmite el próximo 7 de diciembre a las 21.00 h. en la dos el programa ‘Un mundo mejor’. En este episodio de dicho programa el protagonista será el autismo, así como el título del capítulo: “Convivir con el autismo”.
‘Un mundo mejor’ es un programa donde se dan a conocer diferentes historias de personas valientes, cuyas ganas de vivir les ayudan a superar todos los obstáculos que la vida les pone en su camino. Son personas que tienen algún tipo de discapacidad, pero cuyo optimismo y actitud positiva, las convierte en seres excepcionales.


Este domingo 9 de diciembre  se emite en La 2 de TVE a las 20.00 hrs el capítulo de CAPACITADOS dedicado a las personas con  autismo para el que ha colaborado la Asociación Aucavi
Edurne Pasaban aparecerá en uno de los capítulos del nuevo programa de RTVE, ‘Capacitados’, retransmitido por La 2 de TVE y que se estrenó el 29 de octubre.

JORNADA DE FEVAS SOBRE EDUCACION

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El próximo sábado 15 de diciembre se va a celebrar un encuentro de
familias en Bilbao, sobre  el tema de las competencias que los padres
pediriais a los profesionales que trabajn con vuestro hij@. Esta Jornada
está organizada desde FEVAS y GAUTENA participa en la misma.

En otras ocasiones que hemos acudido a estos encuentros , se han
valorado de manera muy positiva, hay una parte inicial con una
exposición teórica y una segunda parte de debate entre las familias de
las diferentes asociaciones. Para vuestra organización familiar , es
verdad que hay que  un esfuerzo porque es en Bilbao y con el
desplazamiento, solemos regresar a primera hora de la tarde.

Os enviamos un adjunto con la  convocatoria y os animo a acercaros.
Por favor, los que esteis interesados comunicárselo a MARIJO GONZALEZ,
responsable del Servicio Educativo de GAUTENA (educacion@gautena.org) 
para confirmalo a la organización cuanto antes y para que  nos organicemos
con los coches.

CARTA DE FEVAS

RESUMEN DE LA CONFERENCIA DE JOAQUIN FUENTES

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Os adjuntamos un pequeño resumen de la conferencia de ayer del Doctor Joaquín Fuentes "Actualización en investigación sobre Autismo"

RESUMEN

GAUTENA EN FACEBOOK

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GAUTENAk badu bere horria FACEBOOKen. Familia guztiei laguntza eskatzen dizuegu hor ematen den informazioa gaurkoratua izateko.
GAUTENA ya tiene su página en FACEBOOK- Os pedimos a las familias vuestra colaboración para tener la información actualizada.

MAÑANA JUEVES ULTIMA CHARLA DEL CICLO DE CONFERENCIAS DE ESTE AÑO

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Bihar osteguna, JOAQUIN FUENTESek, haurtengo Hitzaldi-Zikloa itxiko du "Eguneraketa autismoari buruzko ikerketan". Donostiako Arrasate kalean  arratsaldeko 19:30tan.

DOCUMENTAL SOBRE AUTISMO EN LA 2

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Este domingo dan en La 2 un documental sobre el Autismo "El Laberinto Autista". Os adjuntamos el enlace de la promoción. Parece interesante.

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Igande honetan telebistako 2. katean autismoaren inguruko dokumental bat botatzen dute, "El laberinto Autista". Iragartzen duen spot baten linka ematen dizuegu.

ENTREVISTA A GONZALO HERVAS

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El Diario Vasco publica en la edicción de hoy jueves 22 de Noviembre una entrevista a GONZALO HERVAS, conferenciante en el Ciclo de Conferencias de GAUTENA del jueves pasado

ENLACE NOTICIA

ENLACE ENTREVISTA COMPLETA

SOLIDARIDAD CON LAS ENTIDADES DE FEAPS

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Esta mañana Luis Mari Fernández e Iñigo Iriarte, presidente y director de FEVAS respectivamente, han entregado en la Delegación del Gobierno Central en Gasteiz una carta dirigida a la Ana Mato Adrover, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la que trasladan su solidaridad con las entidades del movimiento asociativo FEAPS -del que forman parte- y dejan patente la preocupación de la Federación por la situación que atraviesan las personas con discapacidad intelectual y sus familias en el Estado. Hoy FEAPS se está movilizando en diversos lugares de España para recordar que los recortes están llevando a la “desaparición” social de las personas con ad intelectual.
 

Diapositivas de la presentación de Gonzalo Hervás en el Ciclo de Conferencias de GAUTENA

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Podéis acceder a las diapositivas de la presentación realizada por  Gonzalo Hervás en el ciclo de conferencias de GAUTENA sobre "¿Como trabajar la fortaleza emocional en familias de personas con TEA?", haciendo click aquí.


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El Consejo Rector de Auzo Lagun, Sociedad Cooperativa, “Ausolan”, ha decidido colaborar con GAUTENA mediante un donativo de 10.000 €, para atender los fines de nuestra Asociación.

Mediante estas líneas agradecemos sinceramente a Ausolan su colaboración, especialmente bien recibida en momentos de ajustes en la financiación habitual de nuestra Organización, de la que informaremos en nuestros canales propios de comunicación

Congreso de Autismo, Budapest 2013, organizado por la Asociación Internacional Autismo Europa

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Ya podéis registraros en el siguiente enlace,  haciendo click aquí:




FEVAS SOLIDARIA CON EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO FEAPS

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Desde FEVAS queremos mostrar nuestra preocupación ante la situación que atraviesa nuestro colectivo en el Estado y trasladar nuestra solidaridad con las entidades de la discapacidad intelectual que el próximo día 22 de noviembre tienen previstas movilizaciones en diversos lugares de España para recordar, tanto a los agentes políticos como a la sociedad, que los recortes están llevando a la “desaparición” social de las personas con discapacidad intelectual, condenándolas de nuevo a la exclusión y acabando con gran parte de los derechos conseguidos en los últimos años.

Familiares, personas con discapacidad intelectual, profesionales, voluntarios y dirigentes del movimiento asociativo FEAPS saldrán a la calle para hacer visible una realidad que está desmantelando el estado de bienestar y poniendo en peligro la atención al colectivo.

Con independencia de las concretas situaciones de cada comunidad, FEVAS quiere permanecer unida a todas las federaciones y entidades que componen la plataforma social FEAPS -de la que forma parte- mostrando su apoyo y cercanía. No queremos resignarnos, queremos seguir trabajando para que las consecuencias de esta crisis económica que nos inunda desde una y otra vertiente no lleguen a anegar nuestras tierras, y todo lo que en ellas se ha cultivado tras muchos años de trabajo. Hoy más que nunca debemos insistir en que el “gasto” social no es tal, es una inversión por lo que revierte en justicia social, generación de empleo y en dotación de nuevos recursos económicos vía impuestos.

No podemos seguir así. Si los recortes continúan, las personas con discapacidad intelectual quedarán relegadas a los vagones de cola de nuestra sociedad. Con estas personas, con sus familias y con las entidades que trabajan con, por y para ellas, queremos mostrar nuestra solidaridad.

Desde FEVAS mantenemos un firme compromiso con las personas con discapacidad intelectual y con sus familias y siempre apostaremos por la cooperación con la Administración y los diversos agentes económicos, sociales y políticos para afrontar los nuevos tiempos y los retos de futuro.

JOAQUIN FUENTES "ENBAXADORE"

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El pasado 12 de noviembre en Kursaal, JOAQUIN FUENTES fue nombrado ‘Enbaxadore’ de Donostia/San Sebastián, un reconocimiento a la labor que los profesionales del ámbito médico, científico o tecnológico y universitario han realizado para que se celebren congresos en nuestra ciudad.
29 personas entran dentro de este perfil y forman parte desde ayer de un «grupo selecto» que tiene como primera cabeza visible al investigador Pedro Miguel Etxenike, quien fue investido con el cargo de embajador honorario.
Kursaal, San Sebastián Turismo y Convention Bureau destacan que «presentar una candidatura y responsabilizarse de la organización de un congreso supone un esfuerzo que es necesario subrayar porque de esta labor desinteresada deriva una importante repercusión, tanto a nivel económico como generadora y difusora del conocimiento en nuestro entorno». En el marco de la iniciativa DONOSTIAutism, se celebrará el congreso IMFAR -cita anual de la Asociación Internacional de Investigación de Autismo INSAR-. Joaquin Fuentes ha sido nombrado presidente de este congreso que tendrá lugar en Donostia/San Sebastián el próximo mes de mayo y se calcula que a él asistirán más de 1.500 expertos de los cinco continentes. .

Zorionak Joaquin!

PRESENCIA DE PROFESIONALES DE GAUTENA EN EL CONGRESO DE VALENCIA DE AETAPI

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El Congreso de AETAPI celebrado en Valencia este fin de semana  del 15 al 17 de Noviembre, ha contado con la participación de varios profesionales de GAUTENA.
* Jimmy Brosa participó en la mesa redonda “Situación actual de la inclusión de las personas con TEA en España”
* Agustín Illera participó en la mesa redonda "Experiencias Personales en Inclusión y Vida Adulta"
* Olatz Aizpuru impartió el Taller "Afectiuvidad y Sexualidad en los TEA"
* Joaquín Fuentes presentó la conferencia de Connie Kasari (Universidad de California, Los Ángeles). "Cómo involucrar a la escuela ordinaria con el autismo: prácticas efectivas y resultados positivos"
Os damos el enlace al programa y libro de actas del congreso donde hubo experiencias muy interesantes.

ENLACE 

Así mismo os damos el enlace de  Autismodiario que resume el contenido del congreso

ENLACE

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION 2012

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Estamos en plena Campaña de Sensibilización. Este año, en gran medida por motivos relacionados con la crisis económica, la campaña se va a realizar con unos "micros" (espacios publicitarios) en la Cadena Ser. Os adjuntamos los "micros" para que los divulgeis.
Como oireís un micro es de una madre de un niño, otro es de una madre de un joven y otro es un joven que vive en una vivienda de GAUTENA.

MICRO 1
MICRO 2
MICRO 3